O que é o ParTicipa TEA?
É um projeto inovador, codesenhado com crianças e adolescentes com TEA e seus familiares que busca investigar no Brasil:
- Os níveis de participação e preferências em atividades recreativas e de lazer de crianças e adolescentes brasileiros com TEA;
- Os níveis de participação em atividades comunitárias de crianças e adolescentes brasileiros com TEA;
- As barreiras e facilitadores na comunidade que influenciam a participação de crianças e adolescentes brasileiros com TEA;
- Os fatores associados (mobilidade, renda, sexo, escolaridade dos pais, idade, número de irmãos, níveis de suporte) à participação em atividades recreativas e de lazer em crianças e adolescentes brasileiros com TEA;
- Quais são as estratégias utilizadas pelas famílias para aumentar os níveis de participação em atividades recreativas e de lazer de crianças e adolescentes brasileiros com TEA;
- Se os pais de crianças e adolescentes brasileiros com TEA desejam alguma mudança nos níveis de participação na comunidade de seus filhos.
Perguntas frequentes:
Quem pode participar?
Indivíduos com diagnóstico médico de Transtorno do Espectro Autista (TEA), conforme os critérios estabelecidos no Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais, Quinta Edição (DSM-5). A faixa etária dos participantes será compreendida entre 6 e 17 anos.O estudo irá incluir crianças e adolescentes classificados nos diferentes níveis de suporte.
O que é Transtorno do Espectro Autista?
O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é um dos transtornos do neurodesenvolvimento mais comuns, incidindo em aproximadamente 1 em cada 36 crianças de acordo com estimativas recentes (Centers for Disease Control and Prevention, 2023). O TEA compreende um grupo heterogêneo de condições caracterizadas por déficits persistentes na tríade da comunicação, interações sociais e comportamentos/interesses restritos e estereotipados, levando a comprometimento funcional significativo (APA, 2023).
O que vou precisar responder?
Inicialmente, serão coletadas informações sobre características sociodemográficas dos participantes. Em seguida, aplicaremos três instrumentos padronizados de avaliação. Dois desses instrumentos são destinados a avaliar os padrões de participação de crianças e adolescentes com TEA em atividades de lazer e na comunidade onde residem. É importante ressaltar que, em um desses instrumentos, a própria criança ou adolescente fornece informações sobre seus níveis de participação, enquanto no outro, são os pais que respondem. O terceiro instrumento é voltado para a avaliação da mobilidade da criança ou adolescente com TEA, sendo também respondido pelos pais ou responsáveis.
Porque a minha participação é importante?
Atualmente, não há estudos codesenhados com o público-alvo que investigam a participação e preferências em atividades recreativas e de lazer de crianças e adolescentes brasileiros com TEA, considerando a percepção das proprias crianças e adolescentes. Este tipo de pesquisa é crucial, considerando que o Brasil enfrenta limitações de recursos e barreiras ambientais específicas, como infraestrutura de transporte inadequada e restrições financeiras, que podem impactar negativamente a participação desses indivíduos. A realização deste estudo proporcionará informações valiosas para a implementação de intervenções baseadas em evidências, ajudando a remover barreiras ambientais que dificultam a participação. Assim, os resultados poderão orientar a formulação de políticas públicas que promovam a inclusão e participação de crianças e adolescentes com TEA na comunidade. Além disso, os participantes do estudo receberão um relatório com sugestões práticas sobre como aumentar a participação de seus filhos. Adicionalmente, alguns adolescentes e familiares estarão envolvidos em todas as etapas da pesquisa, incluindo as de disseminação dos resultados.
Quem são os coordenadores do ParTicipa TEA?
O ParTicipa TEA é coordenado pelo Dr. Hércules Ribeiro Leite, Professor Adjunto do Departamento de Fisioterapia da Universidade Federal de Minas Gerais, e pela Dra Egmar Longo, professora adjunta na Universidade Federal da Paraíba. Ademais, o projeto conta com uma equipe de pesquisa formada por alunos de Pós-doutorado, doutorado, mestrado e graduação nas áreas de Fisioterapia e Terapia Ocupacional de diferentes instituições e regiões do Brasil.
Perguntas frequentes:
Quem pode participar?
Indivíduos com diagnóstico médico de Transtorno do Espectro Autista (TEA), conforme os critérios estabelecidos no Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais, Quinta Edição (DSM-5). A faixa etária dos participantes será compreendida entre 6 e 17 anos.O estudo irá incluir crianças e adolescentes classificados nos diferentes níveis de suporte.
O que é Transtorno do Espectro Autista?
O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é um dos transtornos do neurodesenvolvimento mais comuns, incidindo em aproximadamente 1 em cada 36 crianças de acordo com estimativas recentes (Centers for Disease Control and Prevention, 2023). O TEA compreende um grupo heterogêneo de condições caracterizadas por déficits persistentes na tríade da comunicação, interações sociais e comportamentos/interesses restritos e estereotipados, levando a comprometimento funcional significativo (APA, 2023).
O que vou precisar responder?
Inicialmente, serão coletadas informações sobre características sociodemográficas dos participantes. Em seguida, aplicaremos três instrumentos padronizados de avaliação. Dois desses instrumentos são destinados a avaliar os padrões de participação de crianças e adolescentes com TEA em atividades de lazer e na comunidade onde residem. É importante ressaltar que, em um desses instrumentos, a própria criança ou adolescente fornece informações sobre seus níveis de participação, enquanto no outro, são os pais que respondem. O terceiro instrumento é voltado para a avaliação da mobilidade da criança ou adolescente com TEA, sendo também respondido pelos pais ou responsáveis.
Porque a minha participação é importante?
Atualmente, não há estudos codesenhados com o público-alvo que investigam a participação e preferências em atividades recreativas e de lazer de crianças e adolescentes brasileiros com TEA, considerando a percepção das proprias crianças e adolescentes. Este tipo de pesquisa é crucial, considerando que o Brasil enfrenta limitações de recursos e barreiras ambientais específicas, como infraestrutura de transporte inadequada e restrições financeiras, que podem impactar negativamente a participação desses indivíduos. A realização deste estudo proporcionará informações valiosas para a implementação de intervenções baseadas em evidências, ajudando a remover barreiras ambientais que dificultam a participação. Assim, os resultados poderão orientar a formulação de políticas públicas que promovam a inclusão e participação de crianças e adolescentes com TEA na comunidade. Além disso, os participantes do estudo receberão um relatório com sugestões práticas sobre como aumentar a participação de seus filhos. Adicionalmente, alguns adolescentes e familiares estarão envolvidos em todas as etapas da pesquisa, incluindo as de disseminação dos resultados.
Quem são os coordenadores do ParTicipa TEA?
O ParTicipa TEA é coordenado pelo Dr. Hércules Ribeiro Leite, Professor Adjunto do Departamento de Fisioterapia da Universidade Federal de Minas Gerais, e pela Dra Egmar Longo, professora adjunta na Universidade Federal da Paraíba. Ademais, o projeto conta com uma equipe de pesquisa formada por alunos de Pós-doutorado, doutorado, mestrado e graduação nas áreas de Fisioterapia e Terapia Ocupacional de diferentes instituições e regiões do Brasil.
Quem é a equipe de pesquisadores do ParTicipa TEA?
Pesquisadores por formação acadêmica:
Egmar Longo
Tem vasta experiência clínica em saúde da criança e adolescente, Mestrado em Saúde Coletiva no Brasil e Doutorado em Deficiência na Espanha-Holanda. Pós-doutorado em Patient and Public Involvement (PPI) pela University of Exeter, na Inglaterra. Professora Permanente dos Programa de Pós-Graduação em Modelos de Decisão e Saúde (MDS) e em Fisioterapia da UFPB. Realizou a Tradução e Validação do PEM-CY para o Brasil.
Hércules Ribeiro Leite
Fisioterapeuta, Tem experiência clínica e pesquisa em saúde da criança e do adolescente, mestrado Ciências (UFMG) e Doutorado (UFMG). Pós-Doutor em Fisioterapia pela The University of Sydney, na Austrália. É docente credenciado do Programa de Pós-Graduação em Ciências da Reabilitação da UFMG. Bolsista de Produtividade do CNPq, Nível 2. É coordenador do Registro Brasileiro de Paralisia Cerebral (RB-PC) e membro do grupo de pesquisa multicêntrico Participa Brasil. É Coordenador do projeto de pesquisa e extensão Sports Stars em crianças e adolescentes com TEA.
Deisiane Oliveira Souto
Fisioterapeuta (PUC Minas). Especialista em Fisioterapia Neurofuncional da Criança e do Adolescente (COFFITO). Mestre e Doutora em Neurociências (UFMG). Possui Estágio Pós-doutoral em Ciências da Reabilitação (UFMG). Pesquisadora no Instituto de Neurodesenvolvimento, Cognição e Educação Inclusiva (INCEI).
Caline Jesus
Fisioterapeuta (UFRN), Doutoranda pelo PPGMDS (UFPB) com pesquisa no tema de Treinamento em Envolvimento do Paciente e do Público para pesquisadores brasileiros. Mestre em Ciências da Reabilitação (UFRN), Especialista em Fisioterapia Pediátrica (IMIP-PE), Professora da UNIFACEX (Natal-RN).
Ricardo Rodrigues de Souza Junior
Fisioterapeuta. Mestre em Ciências da Reabilitação (UFMG). Doutorando em Ciências da Reabilitação (UFMG). Membro da Equipe do grupo de pesquisa Sport Stars em crianças e adolescentes com TEA
Mylena Francielle Ribeiro Lima.
Fisioterapeuta. Mestre em Reabilitação e Desempenho Funcional (UFVJM). Doutoranda em Ciências da Reabilitação (UFMG). Membro da equipe do grupo de pesquisa Sports Stars em crianças e adolescentes com TEA.
Jean Bendito Felix.
Terapeuta Ocupacional (UFPB). Mestre em Ciências da Reabilitação (UFRN). Doutorando em Modelos de Decisão e Saúde (UFPB).
Alisson Firmino Felix
Terapeuta Ocupacional. Sanitarista pela Escola de Saúde Pública de Pernambuco. Mestrando do Programa Modelos de Decisão em Saúde da Universidade Federal da Paraíba (UFPB).
Olaf Kraus de Camargo
Possui doutorado em Medizin – Ulm University (1998). Atualmente é Professor Associado do Departamento de Pediatria da Universidade McMaster (Centre for Childhood Disability Research), no Canadá. É co-diretor do Centro CanChild para Pesquisa em Deficiência na Infância e membro do MacART (McMaster Autism Research Team). Ele atua como Pediatra do desenvolvimento no Centro de Saúde Infantil Ron Joyce em Hamilton, Ontário, Canadá. É autor do livro ‘ICF: A Hands-on Approach for Clinicians and Families’. Tem experiência clínica em saúde da criança e adolescente, atuando principalmente nos seguintes temas: classificação internacional de funcionalidade, transição, adolescência e parentes.
Ana Cristina Resende Camargos
Professora Adjunta do Departamento de Fisioterapia da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG), na área de fisioterapia em pediatria.
Docente permanente do programa de Pós-Graduação em Ciências da Reabilitação da UFMG, linha de pesquisa “Avaliação do Desenvolvimento e do Desempenho Infantil”
Especialista em Fisioterapia em Neurologia pela UFMG
Mestre em Ciências da Reabilitação pela UFMG
Doutora em Ciências Fisiológicas pelo Programa Multicêntrico de Pós-Graduação em Ciências Fisiológicas
Organizadora e autora dos livros “Fisioterapia em Pediatria: da evidência à prática clínica” e “Intervenções para crianças e adolescentes com paralisia cerebral: raciocínio clínico para tomada de decisão baseada em evidência”
Coordenadora do projeto de extensão: “OrientaFisio: Programa de atendimento fisioterapêutico centrado na família”
Pesquisadores por experiência:
Tâmara Albuquerque Leite Guedes
Fisioterapeuta. Especialista em Transtornos do Desenvolvimento e do Espectro do Autismo. Especialista em Saúde Pública e Gestão de Políticas Públicas. Mestre em Educação e Docente da Afya Paraiba. Coordenadora do Projeto de Pesquisa Muito Além do Autismo. Consultora em Saúde Pública, Gestão de Projetos e Autismo
Hemílio Fernandes Campos Coêlho
Doutor em Estatística pela Universidade Federal de Pernambuco (2011), Mestre em Estatística pela Universidade Federal de Pernambuco (2007) e Bacharel em Estatística também pela Universidade Federal de Pernambuco (2004). Professor Associado, Classe D, nível III do Departamento de Estatística da Universidade Federal da Paraíba, Campus I – João Pessoa. Tem experiência na área de Amostragem, Planejamento de Experimentos e Métodos Estatísticos. Professor do quadro permanente do Programa de Pós-Graduação em Modelos de Decisão e Saúde da UFPB (PPGMDS/UFPB).
Lidiane Francisca Borges Ferreira
Graduada em Fisioterapia, Doutoranda em Ciências da Reabilitação pela Universidade Federal de Minas Gerais, mestre em Estudos da Ocupação pela Universidade Federal de Minas Gerais (2023). É membro integrante Sports Stars Brasil TEA da Escola de Educação Física, Fisioterapia e TO-UFMG e membro do Laddin (Laboratório do Desenvolvimento e Desempenho da UFMG. Tem experiência na área de Fisioterapia em neuropediatria.
O ParTicipa TEA utiliza o Codesenho em Pesquisa
O codesenho em pesquisa é um método colaborativo que envolve ativamente pacientes e o público no processo de desenvolvimento e execução de projetos de pesquisa. O foco é integrar as experiências e perspectivas dos participantes para criar soluções mais relevantes e eficazes. O envolvimento do Paciente e do Público (PPI) é central para o codesenho, garantindo que as vozes dos usuários finais sejam ouvidas e consideradas em todas as etapas, desde a concepção até a implementação dos estudos. Este método promove uma abordagem inclusiva e democrática, que não apenas melhora a qualidade e aplicabilidade dos resultados da pesquisa, mas também aumenta a confiança e a aceitação das inovações propostas pelas comunidades impactadas. Ao valorizar as contribuições diretas daqueles que são afetados pelos problemas estudados, o codesenho assegura que os resultados sejam alinhados às necessidades reais e prioridades da população alvo, criando soluções mais sustentáveis e impactante.
Como faço para participar?
Existem várias formas de participar dessa pesquisa e após manifestar o seu interesse no link abaixo, nossa equipe entrará em contato:
Coordenação e instituições parceiras
Instituições envolvidas: Universidade Federal de Minas Gerais e Universidade Federal da Paraíba;
Coordenador e responsável pela pesquisa: Hércules Leite (UFMG);
Coordenadora e Membro da Equipe da Pesquisa: Egmar Longo (UFPB).
Publicações
Publicações: Galvão, É. R. V. P., Cazeiro, A. P. M., De Campos, A. C., & Longo, E. (2018). Medida da Participação e do Ambiente-Crianças e Jovens (PEM-CY): adaptação transcultural para o uso no Brasil. Revista de Terapia Ocupacional da Universidade de São Paulo, 29(3), 237-245.
Ferramentas
Children´s Assessment of Participation and Enjoyment (CAPE) e Preferences for Activities of Children (PAC).
Descrição: O CAPE (Avaliação da Participação em Atividades) e o PAC (Preferências de Atividades) são instrumentos de autorrelato usados por crianças e jovens de 6 a 21 anos para avaliar a participação e preferências em atividades recreativas e de lazer. O CAPE avalia aspectos como diversidade, intensidade, contexto e satisfação em 55 atividades, enquanto o PAC foca nas preferências dessas atividades. O instrumento possui cartões visuais que facilita a compreensão das atividades e das opções de respostas.
Categorias e Pontuações: As atividades do CAPE são divididas em cinco categorias: recreativas, físicas ativas, sociais, baseadas em habilidades e de autoaperfeiçoamento. Ele permite calcular pontuações específicas para essas categorias, além de uma pontuação geral de participação, diferenciando entre atividades formais e informais. O PAC usa os mesmos itens do CAPE para avaliar preferências.
Validação e Confiabilidade: Ambos os instrumentos são considerados válidos e confiáveis para uso em crianças e adolescentes, com ou sem deficiência.
Participation and Environment Measure - Children and Youth (PEM-CY)
Descrição: A PEM-CY é uma ferramenta de avaliação baseada nas percepções dos pais para examinar a participação e o ambiente de crianças e adolescentes, com ou sem deficiências, em casa, na escola e na comunidade. Este estudo foca na seção de comunidade, composta por 10 itens.
Escalas de Avaliação: Os pais avaliam a frequência de participação dos filhos em uma escala de 8 pontos (diariamente a nunca) e o nível de envolvimento em uma escala de 5 pontos (minimamente a muito envolvido). Eles também indicam se desejam mudanças na participação ou envolvimento, e como fatores ambientais influenciam, através de 16 itens.
Validação e Confiabilidade: A PEM-CY foi adaptada e validada para o Brasil, com suas propriedades avaliadas.
Participation and Environment Measure - Children and Youth (PEM-CY)
Descrição: A PEM-CY é uma ferramenta de avaliação baseada nas percepções dos pais para examinar a participação e o ambiente de crianças e adolescentes, com ou sem deficiências, em casa, na escola e na comunidade. Este estudo foca na seção de comunidade, composta por 10 itens.
Escalas de Avaliação: Os pais avaliam a frequência de participação dos filhos em uma escala de 8 pontos (diariamente a nunca) e o nível de envolvimento em uma escala de 5 pontos (minimamente a muito envolvido). Eles também indicam se desejam mudanças na participação ou envolvimento, e como fatores ambientais influenciam, através de 16 itens.
Validação e Confiabilidade: A PEM-CY foi adaptada e validada para o Brasil, com suas propriedades avaliadas.
Pediatric Evaluation of Disability Inventory - computer adaptive test (PEDI-CAT)
Descrição: O PEDI-CAT avalia o desempenho funcional de crianças e adolescentes de 0 a 21 anos, com ou sem deficiência. Ele possui quatro domínios: atividades diárias, cognitivo-social, mobilidade e responsabilidade, mas este estudo foca apenas no domínio mobilidade.
Domínios mobilidade: Mede a capacidade de movimentação em diferentes ambientes, incluindo locomoção básica e habilidades mais complexas, como transferências e o uso de equipamentos de mobilidade. Os itens avaliados incluem locomoção básica, locomoção em ambientes internos e externos, transferências, e uso de equipamentos de mobilidade.
Validação e Confiabilidade: O PEDI-CAT é válido e confiável para uso em crianças e adolescentes, com ou sem deficiência.
